Để cậu bé có thể đọc bập bẹ các chữ cái này, hai cô trò của lớp chuyên biệt Minh Đức, TP. Nam Định đã phải trải qua một hành trình dài kiên trì mà không phải ai cũng vượt qua được. Ảnh: Phạm Mơ

Con số 200 nghìn người tự kỷ ở Việt Nam được đưa ra năm 2017, tuy nhiên cho đến nay, với tốc độ trẻ mắc chứng tự kỷ được ghi nhận là tăng rất nhanh, người ta dự đoán con số thực có thể còn lớn hơn rất nhiều!

Thiếu các điều kiện để người tự kỷ được chăm sóc, hòa nhập

Luật Người khuyết tật có hiệu lực từ ngày 1/1/2011 được coi là một bước tiến quan trọng thể chế hóa các quan điểm, chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước về người khuyết tật, quy định rõ trách nhiệm của Nhà nước, gia đình và xã hội, tạo môi trường pháp lý, điều kiện, cơ hội cho người khuyết tật hòa nhập cộng đồng.

Tại Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn đề trợ cấp xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng. Tuy nhiên, chỉ những trẻ tự kỷ được xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi dưỡng. Còn đối với trường hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp loại, hoặc mức độ khuyết tật nhẹ hơn thì hộ gia đình không được hỗ trợ kinh phí chăm sóc, cũng như không được cấp miễn phí thẻ bảo hiểm y tế. Đây là một thiệt thòi lớn khiến cho rất nhiều gia đình có trẻ tự kỷ không nhận được sự hỗ trợ nào từ phía Nhà nước, trong khi người cha hoặc mẹ còn phải chấp nhận thôi việc để có thể luôn ở bên, chăm sóc nuôi dưỡng trẻ.

Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại khuyết tật nào để được quy định trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng, vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục…

Liên quan đến vấn đề này, ông Nguyễn Bá Duyệt, Phó Chủ tịch Hội Hỗ trợ trẻ em tàn tật Việt Nam đã có lần phát biểu trên báo chí: “Cần phải có sự quan tâm đầy đủ giữa Bộ Giáo dục và Đào tạo, Bộ Y tế, phải xác định đấy có phải là dạng khuyết tật hay không. Bên cạnh đó còn có liên quan đến cả Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội. Chúng tôi cũng đề xuất trẻ tự kỷ phải được xếp vào dạng tật. Có như thế thì các cháu mới được quan tâm hơn và hỗ trợ cho các cháu có kết quả hơn. Nếu đưa vào luật sẽ có chính sách, chế độ đào tạo giáo viên và có chính sách chế độ đối với nhà giáo”.

PGS.TS Phạm Minh Mục, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học giáo dục, Bộ Giáo dục và Đào tạo đã từng chia sẻ một thực tế là hiện nay trên cả nước chỉ có 2 trường đại học là trường Đại học Sư phạm Hà Nội và trường ĐH Sư phạm TP.Hồ Chí Minh cùng 3 trường Cao đẳng Mẫu giáo Trung ương ở Hà Nội, Nha Trang, TP.Hồ Chí Minh đào tạo giáo viên dạy trẻ khuyết tật bài bản và đủ các kĩ năng. Thế nhưng, chỉ tiêu tuyển sinh khoa Giáo dục đặc biệt của các trường năm nào cũng thuộc diện thấp nhất trong ngành sư phạm, dao động từ 30 - 50 sinh viên.

Việc chưa có cơ chế ưu đãi đặc biệt cho các thày cô làm việc trong môi trường đặc biệt đầy khó khăn, vất vả, cần đầy đủ kiến thức kỹ năng và sự kiên nhẫn, tấm lòng yêu thương và bao dung vô hạn, đã khiến cho lượng giáo viên rất thiếu và nhiều người đã phải nản lòng rẽ ngang sang công việc khác…

Nhiều câu hỏi cần sớm có lời giải đáp

Việt Nam có 200 hay 500 nghìn người tự kỷ? Chứng tự kỷ là bệnh hay là khuyết tật? Nguyên nhân sinh ra chứng tự kỷ là do đâu và tại sao lại tăng rất nhanh những năm gần đây?... Những câu hỏi này cho đến nay chưa có lời giải nào thỏa đáng. Nhưng ngay cả việc chúng ta chưa coi trọng phải thống kê chính xác số người mắc chứng tự kỷ, mà luôn đưa ra một con số “chưa đầy đủ” hết năm này qua năm khác, cũng cho thấy rằng vấn đề có vẻ đang bị xem nhẹ. Và khi chưa đánh giá hết về một vấn đề mang tính xã hội, chúng ta có thể khiến nó càng trầm trọng hơn. Trong khi chứng tự kỷ còn chưa được phân định rõ là bệnh hay là khuyết tật, thì hàng trăm nghìn gia đình đang phải tự “bơi” để tìm kiếm giải pháp chăm sóc, dạy dỗ trẻ tự kỷ.

Chăm các bé còn nhỏ tuổi, gia đình đã nhiều lo lắng vất vả, đến khi các bé bước vào tuổi thanh niên và phát sinh nhu cầu sinh lý nhưng lại mang những bộ óc ngây dại, thì việc chăm sóc chúng còn khó khăn hơn nhiều. Lúc đó liệu những bậc cha mẹ đã gầy mòn vì con còn có thể đủ khả năng chăm sóc chúng hay không, hay những đứa trẻ lớn mà không khôn có thể gây ra những hệ lụy không mong muốn, nếu không được mạng lưới cơ sở chăm sóc người khuyết tật của Nhà nước dang tay đón nhận? Đã có nhiều sự việc đau lòng xảy ra ở một số gia đình, tuy nhiên chúng ta cũng không có sự thống kê và biện pháp kịp thời, hiệu quả để ngăn ngừa.

Hiện nước ta đang có hàng trăm nghìn gia đình phải vất vả chăm sóc, nuôi dạy cho những người tự kỷ. Trên các diễn đàn dành cho người tự kỷ, chúng ta có thể tìm thấy chia sẻ của nhiều người, rất cảm động và xót xa. Có người đánh giá “Tự kỷ là nỗi niềm chung của nhân loại”. Có bậc cha mẹ ước “Giá có phép màu nào cho con? Ước gì ngành giáo dục nước mình có những chính sách riêng cho các con... Biết bao giờ???”…

Liệu chứng tự kỷ có phải là một trong những “căn bệnh của xã hội hiện đại” hay không? Xã hội đã quan tâm với người tự kỷ đến đâu, và liệu có cần tiếp tục nghiên cứu thêm những “căn bệnh nảy sinh trong xã hội hiện đại”, để có giải pháp làm chậm đi sự gia tăng số lượng của những người ít có khả năng đóng góp sức lực, trí tuệ cho xã hội, ngược lại đang rất cần sự bảo trợ? Và giải pháp để tạo điều kiện chăm sóc cho những người mắc chứng tự kỷ, hỗ trợ nâng cao chất lượng sống cho những gia đình có người tự kỷ ra sao?

Giải đáp những câu hỏi lúc này không chỉ để đáp ứng sự trông ngóng của gia đình có người mắc chứng tự kỷ, mà còn để đáp ứng yêu cầu của một xã hội phát triển toàn diện, “không ai bị bỏ lại phía sau”.

Kim Thanh