Đây là thông tin được đưa ra tại tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam", do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội, ngày 29/2.
 |
| GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại tọa đàm. Ảnh: Văn Nam. |
Phát biểu tại tọa đàm, GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn NSNN hoặc từ các tổ chức và xã hội, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Nhấn mạnh bệnh hiếm là thách thức đối với y học không chỉ tại Việt Nam mà còn trên toàn cầu, GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế cho hay, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm…
 |
| Hàng nghìn người tham gia hoạt động đi bộ vì bệnh hiếm diễn ra tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm năm 2024. |
Còn theo PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, hiện nay, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện và các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh.
Tuy nhiên, theo PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền, như hôn nhân cận huyết thống và các yếu tố môi trường. Nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh tật còn hạn chế. Chi phí điều trị bệnh hiếm còn cao và vượt khả năng chi trả của người bệnh.
| PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên cho biết, trong những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam đã cùng các đối tác trong ngành Y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm. |
